Emmanuel, de 3 años, fue diagnosticado con linfangioma, un trastorno raro que recibió tratamiento en el buque hospital Global Mercy™ en Freetown, Sierra Leona

Manteneh era una mujer casi derrotada cuando llevó a su hijo de 3 años, Emmanuel, a Naves de Esperanza en enero. Le dijo a los médicos de barco Global Mercy™ que varios hospitales locales en Freetown simplemente no sabían qué podían hacer para tratar el raro trastorno de Emmanuel, el linfangioma, por lo que lo rechazaron. Para Manteneh, Naves de Esperanza era su última oportunidad.

Explicó cómo empezó todo. Poco después de que naciera su hijo, notó una hinchazón de color blanco alrededor de su oreja. Sin saber qué hacer, comprimió el área con agua tibia, pero las cosas comenzaron a empeorar.

«Más tarde, el área se convirtió en una llaga, así que dejé de lavarla», dijo Manteneh. «Fuimos a muchos hospitales y clínicas locales, pero nos enviaron a casa».

Más tarde, Emmanuel fue diagnosticado con linfangioma, una anomalía del sistema linfático que ocurre durante el embarazo, a menudo no aparente hasta después del nacimiento del niño. Si bien son raros, estos casos representan el 4% de todos los tumores vasculares en niños, la mayoría de los cuales se hacen evidentes a los 2 años de edad.

En el caso de Emmanuel, la lesión se desarrolló en un lado de su cara, cerca de su oreja, y muchos médicos de los hospitales locales no pudieron tratarlo más allá de recetar analgésicos básicos.

La familia de Emmanuel llegó al barco hospital como tantos otros, después de haber escuchado un anuncio de servicio público sobre el Global Mercy y su regalo de atención quirúrgica gratuita. «Me enteré de Naves de Esperanza por mi cuñado, quien sugirió que fuéramos a Freetown para registrar a Emmanuel para ver a un cirujano. No sabía si funcionaría, pero esta era nuestra última oportunidad», explicó Manteneh.

Si bien Emmanuel compartió que estaba sufriendo, su alegría eclipsó cualquier incomodidad mientras se reía en los brazos de su padre en la sala de espera de pacientes de Naves de Esperanza. Aunque tímido con otros extraños al principio, su conexión con su padre era clara, y su padre hizo todo lo posible para mantener la calma y asegurarse de que Emmanuel no tuviera miedo ni se pusiera nervioso. Su madre, todavía nerviosa por el destino de su hijo antes de la cirugía, se sentó encorvada, fatigada por su terrible experiencia.

Una última esperanza

La condición de Emmanuel obligó a su padre, un estudiante de la Universidad de Makeni, y a su madre, una sastre, a dejar de trabajar para cuidarlo por completo, dejándolos todavía luchando por obtener ingresos. La economía de Sierra Leona se enfrenta a desafíos como las altas tasas de desempleo y la asombrosa inflación, con un salario base medio que oscila entre 600 y 1000 SLE (27-43 dólares) al mes. En estas condiciones, las familias a menudo no pueden pagar la atención médica básica, y mucho menos el tratamiento para afecciones raras como la de Emmanuel.

Pero incluso cuando los tratamientos son asequibles, muchos pacientes simplemente no pueden encontrar un especialista en las zonas rurales del país para verlos. Esto obliga a las familias a buscar ayuda en la principal zona urbana del país, a menudo lejos de sus hogares, donde la mayoría de las ONG médicas como Naves de Esperanza pueden ofrecer atención. Los costos de transporte, vivienda y alimentos suelen ser más altos en Freetown, lo que agrega más obstáculos para recibir atención médica asequible.

Emmanuel y su familia se mudaron a Freetown en julio de 2023, viviendo con amigos y familiares temporalmente para poder estar más cerca del Global Mercy para las citas de su hijo. Para otras personas sin los medios financieros o conexiones familiares en Freetown, obtener atención médica avanzada puede ser una batalla cuesta arriba. En Sierra Leona, a menudo es increíblemente difícil acceder a este tipo de atención médica de una manera rápida y asequible para todos. Para los países a los que sirve, Naves de Esperanza es un multiplicador de fuerza, que sirve como un recurso adicional que alivia la presión sobre los sistemas de atención quirúrgica de los países, al tiempo que ejecuta programas de educación, capacitación y defensa diseñados para equipar y empoderar a los profesionales de la salud nacionales a largo plazo.

«Existen barreras significativas para los pacientes con este tipo de afecciones. Además de los costos financieros de los viajes y el pago de la atención quirúrgica y postoperatoria, la falta de disponibilidad de medicamentos y el acceso a cirujanos especialistas hace que sea casi imposible que pacientes como Emmanuel encuentren atención», explicó Mollie Felder, enfermera maxilofacial voluntaria del Global Mercy. «No hay cirujanos maxilofaciales en Sierra Leona, y solo un cirujano pediátrico».

Aunque es poco común y no canceroso, el linfangioma de Emmanuel se convirtió en un bulto grande, poniendo en riesgo otros órganos y tejidos, al tiempo que desfiguraba la forma de su cabeza.

«Si la masa continuara creciendo, podría presionar más áreas circundantes, lo que podría causar problemas como la compresión del nervio facial, lo que afectaría la forma en que puede mover la cara, e incluso causar desfiguración facial», agregó Mollie.

Para la familia de Emmanuel, al igual que para muchos otros que enfrentan desafíos similares, los efectos fueron más allá de lo físico. «[Encontrar acceso a una atención médica adecuada] causó tensión emocional en su madre, así como en el niño, en parte debido a los estigmas y la discriminación en torno a estas diferencias visibles y la falta de conocimiento sobre la causa de estas anomalías», dijo Mollie. «Si continuara experimentando aislamiento social debido a su condición, podría afectar su desarrollo dada su corta edad».

Aunque era un niño estoico y callado, Emmanuel sonrió a través de la aflicción. Era demasiado joven para comprender completamente el efecto que esto tendría en su educación social, pero su madre ya lo estaba experimentando. «A veces me da vergüenza cuando la gente lo ve y empieza a preguntarme: ‘¿Es eso un forúnculo? ¿Cuál es el problema? ¿Por qué tiene la mandíbula así?'», dijo Manteneh, entristecida. «Me da vergüenza». En casos similares, pacientes se enfrentan a juicios por parte de su familia o compañeros, y cuando la dolencia afecta a un niño pequeño, a menudo se avergüenza de la capacidad de la madre para criar a sus hijos.

Esperanza en el Global Mercy

Los médicos de Emmanuel en el Global Mercy planearon extirpar su bulto facial en una cirugía maxilofacial, lo que requirió al menos dos visitas para recibir inyecciones que endurecerían su crecimiento y lo prepararían mejor para la extirpación quirúrgica. Después de varias visitas, Emmanuel estaba listo para la intervención quirúrgica, mientras sus padres esperaban ansiosos.

«Estaba muy preocupado por él. Después de que se lo llevaron para operarlo, no podía comer», dijo su padre, Yirah.

Horas más tarde, regresó de una cirugía exitosa con la cara hinchada y envuelta. Emmanuel mantuvo la paz al salir de su operación, abrazando a su padre, volviendo casi de inmediato a jugar con los niños y fijando la hora de acostarse entre otros pacientes al irse tranquilamente en medio del juego a descansar.

«Cuando Emmanuel se levantó para irse a la cama, todos los demás niños sabían que era hora de acostarse. Emmanuel no tuvo que decir nada», dijo Nicole Stoffels-Quebe, enfermera voluntaria de Global Mercy. «Era un líder silencioso».

Después de que las cosas se calmaron, el apetito de su padre regresó, sin la carga del destino de su único hijo. «Cuando regresó, comí tres platos de comida», dijo su padre.

Con el paso de los días, la hinchazón postoperatoria de Emmanuel se redujo y estaba listo para irse a casa. Mientras Emmanuel pateaba una pelota de fútbol con otros niños, su padre estaba increíblemente agradecido por la recuperación de su hijo.

«Cuando llegó a casa de la cirugía, fue como si acabáramos de dar a luz a Emmanuel», dijo Yirah, sonriendo. «Toda la comunidad estaba muy contenta por la cirugía de mi hijo. ¡La gente a nuestro alrededor decía que Emmanuel es un bebé recién nacido!»

En casa, Emmanuel jugaba con los niños del barrio como si nada hubiera cambiado, pero sus padres estaban llorando. Estaban muy contentos al ver a su hijo comenzar una vida normal.

«Nos trataron como celebridades, con cámaras por todos lados. A mi hijo lo trataron como a un presidente o a un ministro, así que agradezco todo», dijo.

Los vecinos se reunieron alrededor de Emmanuel, y su padre dirigió una canción que cantaría con su hijo en el Global Mercy.

Llegué con dolor
Me voy con alegría
Llegué con dolor
Me voy con alegría
Jesús lo ha hecho por mí
Jesús lo ha hecho por mí
Papá Dios lo ha hecho por mí
Jesús lo ha hecho por mí